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宝宝患上罕见病 母乳堪比“毒药”

usa.fjsen.com 2019-03-13 09:33:38  陈丹 来源:福州晚报    我来说两句

福州一对夫妻生育的宝宝出现黄疸,经福州儿童医院检查,发现宝宝竟是患上了罕见的瓜氨酸血症,对于这个宝宝而言,母乳和普通奶粉全是“毒药”,应改用特殊奶粉喂养。昨日,在儿童医院,说起近期新生儿科里的罕见病宝宝,科主任章丽燕博士非常痛心。

章丽燕介绍,前些日子,新生儿科送来一个黄疸宝宝,起初没发现什么症状,但两三天后,孩子却莫名出现昏迷、抽筋。

“我们在进一步检查后发现是一种罕见遗传病——瓜氨酸血症。这种病的孩子一般在出生后表现正常,但当氨的水平在体内不断上升,就会出现昏睡、呕吐、癫痫等症状。”章丽燕介绍,患有该病的孩子无法代谢母乳的很多成分,母乳喂养后血氨会很高,母乳和普通奶粉对孩子就是一种“毒药”,需尽早停止母乳喂养,改喂特殊配方奶粉,但国内并没有销售。

章丽燕说,很不幸的是,由于药物和特殊奶粉的缺失,这个宝宝最后没保住。

她建议,有基础病、家族遗传史、之前生育过缺陷儿的女子、夫妇一方或双方有染色体异常等孕妇,必须做产前诊断,以便在出生前发现异常,做到早发现,早治疗。(记者 陈丹 实习生 程婷婷)

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