给小白们提供更有温度的专业支持

聘请社工，探索连贯性的专业服务

去年底，福建医科大学社工专业毕业的熊权正式入职，成为福建省助困公益协会的第一名专职医务社工。

不到一年的时间，在协会的支持下，熊权参访了北京和上海两地医院，考察他们的医务社工服务模式。今年10月，熊权在复旦大学附属儿科医院跟岗学习，他的感触非常深刻：“上海、北京的医务社工体系相对完善，一个月的跟岗学习我学到了挺多。”

当初决定招聘专业社工，林斌表示，希望通过医务社工在社会组织、企业、学校与医院之间建构起更顺畅的沟通机制，提供更为专业性的服务。

目前，熊权全面负责“病房教室”的具体运作，制订每个月的课程表，联络社会力量导入更多的资源，和医院沟通争取更多的支持。在QQ、微信上，他则会和家长交流，倾听他们的需求和心声。

“协会可以帮助筹款，提供经济支持，而社会支持、心理支持这方面的工作就是我未来要努力的方向。”熊权将个案服务作为突破口，“上海的个案支持做得很好，经常是一对一跟踪家庭，深入服务。”

近期，熊权接到了一个患儿父亲的电话求助，“这位爸爸告诉我，孩子一直沉迷手机，不跟人交流，状态非常令人担心”。走进家庭探访后，熊权决定，跟踪服务，分析原因后对症处理。“目前这方面的需求还是挺多的，我们只能一步步来。”熊权说。

随着“病房教室”项目的持续运作，漳州市医院的儿科“慕名而来”，与福建省助困公益协会商谈，双方也有意愿进行更深层次的合作，造福更多的白血病患儿。

从哀伤辅导开始，做有温度的临终关怀

在儿童舒缓治疗领域，最为艰难和专业的莫过于临终关怀。

郑浩表示，临终关怀是一门专业性很强的工作，除了疼痛管理，哀伤辅导也很重要。哀伤是每个患者及其家属都需要面对的问题，特别是家属，如何释放情绪、接受事实、重新适应新环境，是哀伤辅导要解决的主要问题。从临终照护开始，在病患去世前后，提供及时、专业的哀伤辅导，能够帮助病患家属度过悲痛期。

这方面的探索正在起步。“即使相对容易治疗的急淋都有20%左右的孩子会离开，这方面的工作还是要做起来。”林斌说道。

今年3月，福建省助困公益协会跟踪的一个白血病患儿骨髓移植后复发，患儿家庭决定放弃治疗回家休养。“得知消息后，我们上门探望，带着礼物去看孩子，给他们带去一点安慰，让孩子开心。”林斌告诉记者，“非常遗憾，5月孩子离开了。”

在孩子离世2个月后，协会又上门探访。“主要担心家长陷在悲伤中走不出来，外界的介入对于整个家庭而言也是一种支持。”熊权表示，“经过观察发现，作为家庭的主心骨，孩子的爸爸心理状态比较正向。我们会继续跟踪，适时关心慰问他们。”

据了解，到目前为止，临终关怀的服务对象多限于终末期的成年人。儿童群体的特殊性及疼痛管理的专业性，使现有的安宁疗护无法惠及“儿童临终”家庭。2014年，上海儿童医学中心设立了国内三甲医院中唯一的“儿童临终关怀”安宁病房。前不久，北京松堂关怀医院在北京启用首个儿童临终关怀病房。

林斌表示，希望福建的儿童临终关怀病房也能尽快建起来。“有医院提供场所，公益组织进行筹款，专业人士提供服务，在孩子去天堂的路上，让我们有温度地告别。”