艾滋病患者:受侮辱歧视最严重是在医院
对话 患者老徐: 我没想到能活这么久 2000年,北京人老徐(化名)感染上了艾滋病病毒。当时他以为自己活不了多长时间,最大的心愿就是能看到儿子考上重点高中。但13年过去了,老徐已经55岁,身体恢复得非常好,偶尔还去爬爬香山。最让他感到幸福的是,看到了儿子大学毕业、工作、结婚,“我没想到能活这么久。” 关于生病 关于工作、家庭关于治疗关于歧视关于感恩关于现在关于未来 知道得了艾滋病以后特绝望 觉得自己活不了多久了 北青:您是哪年查出艾滋病的? 老徐:2000年11月,我被确诊为艾滋病。在此前的一年时间里,我身上的病就没断过:出皮疹、长疖子、反复感冒、持续低烧不退,只是我都没有在意。后来不得不在医院住了40多天,转了内、外、中医三个科室,最后才查出是艾滋病,都晚期了,免疫细胞只有20多个,正常人得500多个呢。 北青:怎么感染上的呢? 老徐:应该是一次高危性行为吧。 北青: 知道得了艾滋病以后是不是很害怕? 老徐:我特绝望,觉得自己活不了多久了。那个时候我的最大心愿就是看见儿子考上重点高中,其实也希望能看他考上重点大学,但是真不敢往远了想啊。 北青:那个时候您的身体状况是什么样的? 老徐:体力非常差、浑身没劲儿,成天在床上躺着,用北京话说叫“天天背床”。吃饭困难,没胃口,体重掉了20多斤。走路也困难,记得我坐地铁到北二环外的老地坛医院去看病,从地铁走到医院,也就七八百米的距离,中间我得歇三回。 关于工作、家庭 夫妻感情无法回到从前 13年来儿子不知道父亲病情 北青:那您的工作、家庭有没有因此受到影响? 老徐:知道自己得了这病后,我立即把工作辞了,因为不知道自己能活多长时间。其实当时我是一家企业负责人,事业顺利、家庭幸福,还有几个月,儿子就要考重点高中了。 北青:您妻子能接受这一现实吗? 老徐:我被确诊之后,医院立即要求我妻子去接受检测,幸好她没有被感染。为了孩子,她没有跟我离婚,对我很好,我生病住院,她到医院陪床。但是她有心理障碍了,我俩的感情再也无法回到从前。 到现在为止,在外人看来我们仍然是一个美满幸福的家庭,其实这个家内部的变化只有我们两个人自己清楚。 北青:您儿子知道您的病情吗? 老徐:他至今不知道我得了艾滋病。我也没想到能活这么长时间,13年啊。我不仅看到儿子考上了重点高中,还看到他考上了重点大学。现在他已经毕业、工作,还结婚了。这全得感谢地坛医院、红丝带之家救了我的命。 |
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