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大山里的“边缘人”——走进重灾艾滋村

2013-11-29 13:16   来源:搜狐图片 责任编辑:陈晓青   我来说两句
    

2013年12月1日是第26个世界艾滋病日,今年的艾滋病日宣传主题仍为“实现零 ——零艾滋病病毒新发感染、零歧视和零艾滋病相关死亡”。近年来,我国艾滋病疫情得到有效控制,新增艾滋病感染者与艾滋病死亡率虽整体呈下降趋势,但部分地区艾滋病蔓延仍然严重,艾滋病患者的确是一个无法被忽视的群体,政府投入巨大人力物力进行艾滋病传播与防范宣传工作,但大多数人对艾滋病仍然不甚了解,甚至听信某些社会谣言,因 “恐艾”产生歧视。我们跟随摄影师的镜头,走近艾滋病群体,了解他们的悲欢离合,通过媒体的力量呼吁对艾滋病患者多些宽容,减少对他们的歧视。

大山里的“边缘人”——走进重灾艾滋村

我国西北某省大山深处有一个偏远山村,因为贫穷,2000年左右,村里群众出去打工时,有偿供血导致感染艾滋,加之缺乏对艾滋病的认识和医疗知识,延误治疗并传染他人,后来,这里很不幸成为艾滋病重“灾区”。 2003年11月,这里被列入国家第一批51个艾滋病综合防治示范区,艾滋病感染者26例,这里10例,通过有效的管控与治疗,10年后的2013年11月,这里还存4例艾滋病患者,我们要讲述的,就是这4例艾滋病人的故事。图为2013年11月23日,夫妻双双去世的艾滋病患者家人去屋空,大门紧闭,肃杀凝重的气氛与隔壁的热闹形成鲜明对照。

大山里的“边缘人”——走进重灾艾滋村

曾几何时,这个村子曾是艾滋病重灾区,这里的青年人讨不来外村的女子做媳妇,这里的家家户户都贴有艾滋病宣传画,这里的村民能很流利的说出关于艾滋病的知识,传播艾滋病的三种途径:性接触传播、血液传播、母婴传播。艾滋病病毒主要存在于感染者的血液、精液、阴道分泌物中,乳汁和带血的伤口分泌物也含有HIV病毒。日常生活接触和共用公共设施并不会传播艾滋病,如握手、拥抱、接吻、咳嗽、打喷嚏、使用公用电话或被蚊虫叮咬等都不会传播艾滋病。因贫穷而有偿供血感染艾滋,因没有医学知识延误治疗后悔不迭。

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第一个与第二个艾滋病人,是一对50多岁的朱东军,马世琴夫妇(皆为化名),朱东军早年在外打工,女主人马世琴在家种地,起先家庭条件还不错,后来因为急于用钱,上世纪90年代朱东军在外省的一次有偿供血经历使一切美好生活毁于一旦。夫妻二人同时感染艾滋病,现在病情恶化,已进入病毒感染的最终阶段,是该村现在罹患艾滋病的四人中最严重的两个人。摄影师2013年夏天曾采访过这一家庭,当时马世琴看起来精神很是不错,看见有人来,赶忙走出屋子迎接,图为摄于2013年6月1日的马世琴。

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2013年11月23日,摄影师第二次来到这里采访时,夫妻二人已失去劳动能力,病得需长时间卧床。毫无经济来源的夫妻二人,家徒四壁,吃的全部靠政府低保与亲戚邻居的接济。

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“因为这个病,我住了3个月医院,才刚刚出院。我的眼睛现在视力下降厉害,已基本看不见了,看东西得需要戴镜子(眼镜)。”朱东军(化名)对摄影师说双眼已近失明,每天发烧,常常靠喝冷水缓解病痛。因为艾滋病,因为贫穷,当地政府让他们免费住院治疗。

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朱东军(化名)撩起裤腿给摄影师展示艾滋病发病时起的疱疹,经过3个月的医院治疗,已经痊愈,但腿上扔留下触目惊心的疤痕。

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女主人马世琴(化名)病情相对丈夫更为严重,据朱东军(化名)介绍说,妻子喉咙舌头、口腔,喉咙已溃烂已发不出声音,只能痛苦地呜咽,脸上起满红色水泡,一直在发低烧,身体每况愈下。图为采访过程中,摄影师问马世琴哪里不舒服,她痛苦地捂住脸,完全说不出话。

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我国政府对于确诊艾滋病患者,实行 “四免一关怀”的政策,免费发放药物,免费治疗,定期巡检等。当地医生会每个月一次将治疗艾滋病的药物送到村子里,拉米夫定片、齐多夫定片、依非韦伦片、洛匹那韦利托那韦片,这些拗口名词成为马世琴(化名)这个不识字的农村妇女口中的“救命仙草”。到了吃药时间,马世琴熟练倒出几粒药囊服下,这些药,她已经每天两次吃了十多年。

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在我国,传统生死观念依旧存在于农村,很多人生前就早早把自己的棺木准备好,长年烟熏火燎,墙壁变黑的屋子里,一口黑漆棺材静静地躺在屋角。

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残破而脏乱的家里,厨房却被收拾得干干净净,厨具摆放得井井有条,无不显示出马世琴(化名)曾是一个多么勤劳的女人。厨房一角堆满了土豆,是现今朱东军与马世琴二人的主要食物。

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夫妻二人的儿子在大山外面的省城打工,甚少回来照顾他们。图为儿子的房间,满是蜘蛛网与厚厚的落尘,看得出已经很久没回来了,曾有2005年的一篇对于朱东军与马世琴夫妻的采访,当时二人身体仍健康,还能给即将结婚的儿子盖房。

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摄影师建议给二人拍张照片,朱东军与马世琴夫妻二人互相搀扶着强忍病痛,在自家门口拍下了一张合影。

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马世琴(化名)不知道自己还能活多久,坐在斑驳的墙下,面对病痛,对治疗已失去信心,失神的眼中充满无奈和绝望。

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第三个艾滋病人是这个村子的另外一名老汉,57岁的牛全禄(化名),他感染艾滋病的经历与朱东军大致相同,也是在上世纪90年代去外省有偿供血,一个月后,他感觉到浑身发困,没有力气,出冷汗,手脚心发烧。2000年,他被检查出传染上了艾滋病。当我们见到他时,发现他是一个性格乐观的男人,他一直坚持服药,病情也控制的比较好,多年来并没有复发现象,已和常人无异。2013年11月23日,摄影师前去采访时,牛全禄正在邻居家串门,家人把他叫回来,牛全禄进院门看摄影师来很是高兴。

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牛全禄(化名)是个很有智慧的男人,十分有生意头脑,他2003年在村里开了个小磨坊,一直替村民磨面来养家糊口,生意很好。2013年6月,摄影师第一次去采访他时,他陶醉在自己的“磨房事业”中:“亏着(幸亏)前几年花了一两万整的这个磨坊,现在得八、九万哩!”

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牛全禄(化名)家院子里有一口井,周围乡亲们都在这里打水,没人嫌弃他是艾滋病人。

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“你儿子的婚房是你给盖起来的么?”摄影师问牛全禄(化名),“嗯!是我多年省吃俭用攒出来的。”——对于经自己努力让儿子结婚有了新房,这个豁达乐观的农村老汉颇为自豪。图为2013年11月23日,牛全禄站在儿子的新房中。

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儿子刚结婚,自己有基本的生活保障,牛全禄(化名)在村里的艾滋病人里无疑是个幸运儿。

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当摄影师寻访到田美丽(化名)时,行为时髦,喜欢打扮的她正在家里与儿孙嬉戏,一家人显得其乐融融,在外人看来,这个家与其他普通家庭没什么区别,其实穿着时尚的田美丽(图左一)是一名艾滋病人,她就是我们所讲述故事中第四个艾滋病人。田美丽是这村里现存艾滋病人中症状最轻微的一个,她在政府的“四免一关怀”政策下,靠着坚持服用免费提供的药品,病情基本控制住了。

大山里的“边缘人”——走进重灾艾滋村

“艾滋病没那么可怕,实际上就是一种慢性病。随着医疗技术的发展提高,目前药物已能够控制和清除血液中的病毒,艾滋病不再是上个世纪80年代的谈艾色变的疾病。目前,尽管不能治愈,但是只要合理地使用药物,艾滋病是可以控制的,感染者可以像正常人一样工作和生活。而艾滋病之所以蔓延,很大程度上因为没能控制好传染源。因为害怕艾滋病,人们往往歧视感染者及其家人,于是感染者只好把自己隐藏起来,使传染源得不到有效控制。只有在艾滋病人得到关爱、救治的情况下,传染源才能得到控制,才不会蔓延,公众才能大胆走进筛查室,勇敢面对艾滋。”有关公益宣传人士就艾滋病如是说。

大山里的“边缘人”——走进重灾艾滋村

虽然我国当今的艾滋病宣传工作开展如火如荼,但大多数人仍有误解,这说明宣传工作仍有不到位的地方,对重点人群宣传艾滋病防治知识仍然是政府艾滋病防治工作的重中之重。摄影师在该村采访中,听当地人讲,有些村民缺乏对艾滋病的认识和医疗知识,延误治疗或传染他人。有个病人竟然结了4次婚,今年才34岁去世,留下很多潜在的传染源隐患。村民们说,政府艾滋病防治专科医院比较少,大多数家庭负担不起医保以外沉重的医疗费用,因病返贫者众多。面对这些艾滋病人,我们呼吁社会对患者多一份理解与包容,坚定患者治疗信心。个体的力量总是有限,但坚信社会不会遗忘这个特殊困难群体,希望社会各界伸出援助之手,关爱他们和他们的子女。

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